Ik ben Hilde, mama van vijf kinderen waaronder Ward.
Ward heeft een handicap en dus ook een beperking. Ik gebruik het woord handicap omdat niet iedereen een handicap heeft maar wel een beperking.
Ward is 25 jaar oud en zijn levenstraject loopt hij volledig in de maatschappij en niet apart.
Dit noemen we inclusie.
Terwijl iedereen zich volop klaarmaakt voor het nieuwe schooljaar, staan wij aan het begin van een nieuw hoofdstuk.
Ik dacht ik heb het in kannen en kruiken. Ward zal niet thuis komen te zitten
Vorig schooljaar zou de soepele overgang moeten zijn naar werk, maar het liep helemaal in het honderd.
We hadden alles voorzien, dagen met en dagen zonder ondersteuning. Plaatsen waar Ward vrijwilligerswerk kon doen en plaatsen met uitzicht op een betaalde job.
Helaas viel op enkele weken tijd alles in het water. De assistent viel weg, het zicht op een betaalde job en ook twee plaatsen waar Ward drie weekdagen aan de slag was. Onze zomer startte fantastisch! Ik heb in juli echt moeten puzzelen om bijna alle dagen gevuld te krijgen voor Ward.
Gelukkig heb ik goede buren die altijd paraat staan om mee naar oplossingen te zoeken en helpen waar. het kan. Zo is een van de buurmeisjes af en toe ingesprongen om samen met Ward uitstapjes te doen.
Ward is de volledige maand augustus bij zijn papa en ik kan dus even alle stress wegblazen.
29 augustus ’26
Zoeken naar een assistent, vacatures genoeg maar weinig stellen zich kandidaat
Ondanks dat we een vacature voor de vervanging van de assistent via verschillende kanalen hebben verspreid, komt er mager of geen reactie. Het is en blijft dus roeien met de riemen die we hebben.
Vandaag komt een studente kennis maken met Ward. Ze wil de komende drie weken twee dagen Ward ondersteunen. Ik haast mij naar mijn ex-man om samen te bekijken hoe we die dagen invulling kunnen geven. Gelukkig verloopt de kennismaking vlot en Ward piept af en toe over zijn schouder om te kijken naar wat we aan het doen zijn. Hij zit met zijn rug naar ons toe terwijl hij aan het multitasken is. Dat doet hij heel veel: computeren en op de iPad tegelijkertijd.
Hij is het eigenlijk al gewoon dat mensen komen en gaan en op de vlak is het niet altijd gemakkelijk voor hem… Hij weet wat afscheid nemen is en hij is bekend met mensen terug te laten gaan.
30 augustus ‘26
Omgaan met verlies hoe doe je dat
Zondag, rust en vree was het niet, want Ward mist mij en hij belt en stuurt heel regelmatig. Dikwijls over dezelfde zaken, maar ik ben wel blij dat hij op zijn manier berichten kan sturen. Hij heeft het laatste jaar onzichtbare vrienden gemaakt. Ze zijn altijd bij hem en soms zijn ze storend omdat ze mee moeten opstaan, zich aankleden enz.
Het is echter super slim gezien van hem, want die vrienden kan hij niet verliezen… Het heeft eventjes geduurd voor ik doorhad dat hij zelf de oplossing gecreëerd had voor het gemis en verlies van zoveel personen in zijn leven.
Gelukkig is het vandaag een fijne dag met veel mensen om hem heen die hij kent. Hij is een van de vrijwilligers op het Diggi-feest. Zijn assistent van vorig jaar was bereid met hem mee te gaan. Op die manier kon hij terug blijven kamperen en het volledige weekend meemaken.
Diggi is een boerderij met dieren en een moestuin en een jongerenwerking. Er gaan vaak kinderen op kamp. Ward gaat er elke week een dag helpen om de dieren eten te geven. Daarnaast zijn er tal van andere klusjes die hij opneemt. Soms met ondersteuning en ook soms alleen. Zaken die hij daar doet zijn bijvoorbeeld de moestuin mee onderhouden, fruit en groeten verwerken, afwas en poetsen.
31 augustus ‘26
Ouder zijn eindigt nooit
Zelfs al is Ward dan niet bij mij, ik ben als mama altijd bezig met zaken op poten te zetten. Ook papa is daar natuurlijk mee bezig, we vullen elkaar aan. We weten dat de zorg voor Ward er altijd zal blijven en we vragen ons vaak af hoe het gaat zijn wanneer wij het niet meer gaan kunnen opnemen.
Ik ben nu bezig om voor Ward in kaart te brengen wat hij toch kan blijven doen zonder bijkomende ondersteuning van een assistent. Ik ben een lijstje aan het maken van twee zaken. Zaken die hij kan opnemen in de buurt en die betekenisvol zijn, zodat hij niet hoeft thuis te blijven als werkplaatsen wegvallen, en anderzijds werk dat hij alleen kan doen of plaatsen waar hij zonder ondersteuning naar toe kan gaan. Vandaag is Ward nog steeds welkom in een woonzorgcentrum. Hij kan daar alleen naartoe gaan met ondersteuning. Het woonzorgcentrum is ooit een stageplaats geweest. Hij is daar als stagiair begonnen via de school en het ondersteuningsnetwerk.
1 september ‘26
Leren doe je een leven lang
Eerste schooldag van een nieuw jaar, maar niet voor Ward. Hij heeft zijn traject afgerond en wil nu stappen richting werk zetten.
Waar hij op maandag een volledige dag helpt in het woonzorgcentrum, gaat hij dinsdag naar de zorgboerderij. Daar kan hij enkele uren alleen naar toe gaan, maar meestal gaat hij dus met een ondersteuner op de boerderij aan de slag. Het traject van en naar doet hij zelfstandig met de bus.
We proberen hem nieuwe zaken te leren, zoals bijvoorbeeld: waar vindt hij overal op zijn weg een openbaar toilet? Het lijken onbenullige zaken, maar het is wel belangrijk om hem die te leren. Hij moest ooit naar het toilet en was te laat omdat hij onderweg gewoon niet wist waar hij terecht kon. We hebben hem ook geleerd om een foto te trekken van de halte waar hij afstapt indien hij aan een verkeerde halte terecht komt. Hij is ooit in slaap gevallen in de bus…
2 september ‘26
Balans zoeken tussen kennen en kunnen / alleen en samen
Vandaag start de studente om Ward te ondersteunen. Hij gaat bij gebrek aan een werkplaats naar de zoo van Antwerpen. Op die manier leert hij de nieuwe ondersteuner beter kennen en zij hem ook natuurlijk. Ze gaan met het openbaar vervoer. Ward gaat een stuk alleen en daarna doen ze het traject samen verder.
We moeten Ward nog inschrijven in de VDAB en hopen samen met hen op stap te kunnen gaan naar werk. De twee laatste schooljaren hadden we gekeken om een transitie traject op starten, maar blijkbaar was dit het ene jaar te vroeg en het laatste schooljaar te laat. Heel jammer natuurlijk en wij schieten daar niks mee op.
3 september ‘26
Hoe we beperkend kijken naar een handicap
Ward gaat vandaag zwemmen. Hij gaat met de bus naar het zwembad, een traject dat hij nog niet gewoon is. Onze zoon zwemt als een vis in het water. Hij kan dingen opduiken en heeft geleerd iemand uit het water te halen. Het is vreemd dat mensen vaak denken dat hij niet alleen in het water mag zijn. Hij zwemt beter dan ik. In de namiddag gaat hij naar de kunstacademie. Hij schildert en sommige werken van hem zijn heel knap gemaakt. Vorig academiejaar was de directeur van de school zo in de ban van één van zijn werken dat hij het heeft opgehangen in zijn living.
Ik breng nog vlug de materialen naar de academie, anders moet Ward die de volledige dag meeslepen. Dat is natuurlijk niet zo handig. De dag sluiten we af met logopedie. Ward volgt dit al sinds hij negen maanden was. We zijn ooit begonnen met de Hanen-therapie. Dat is een bewezen ouderprogramma in de logopedie dat ouders leert om de taalontwikkeling van jonge kinderen (meestal tussen 1 en 5 jaar ) te stimuleren tijdens alledaagse routines.
Ward gaat nog steeds naar de logopedie omdat hij jarenlang en nu dus nog steeds een gehoorverlies heeft aan beide kanten. Daarom heeft hij ooit een Baha Softband-systeem gehad als hulpmiddel om beter te kunnen horen. Het maakt bovendien dat hij ook terugbetaling heeft voor logopedie.
4 september ‘26
Hoe kleine aanpassingen een groot verschil maken
Vandaag komt er een andere assistent vervanging doen en met Ward koken bij mij thuis. Ik ben even weg en Ward zal zelf moeten tonen waar in de keuken alles staat. Hij heeft een aangepaste kookmap. Wij hebben doorheen de jaren heel wat recepten voor hem aangepast in stapjes en korte zinnen, maar ook met foto’s. Alle materialen en handelingen zijn dus naast korte zinnen ook in foto’s stapsgewijs op papier gezet. Alles is ook geplastificeerd, wat heel handig is in de keuken.
Ik ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen. Meestal kiest Ward zelf wat hij wil maken. We bekijken samen eerst wat er nodig is en of hij naar de winkel moet gaan. Dan stuur ik hem met een winkelkarretje achter de benodigdheden. Hij betaalt zelf met zijn bankkaart. Hij weet zijn code.
Ward heeft geen enkel inzicht in waarde van geld, maar wij rekenen er op dat hij mensen kan vertrouwen en dat ze hem correct behandelen. Tot hiertoe is dit ook goed verlopen. Als Ward zelf mag kiezen en wij hem niet sturen in wat hij gaat maken, kiest hij vaak voor dezelfde dingen. Balletjes in tomatensaus met puree of frietjes met stoofvlees.
5 september ‘26
1 cola per keer is ook 1 hé
Een grote dag vandaag, want het is feest. Een broer van Ward gaat trouwen en om 11 uur worden we op het stadhuis verwacht. Ward is veel verdikt en kan niet meer in zijn kostuumvest. Hij eet eigenlijk net iets te graag en teveel. Voordien was hij aan de magere kant, maar nu dus niet meer. Ik probeer zijn voeding en drankjes te limiteren, maar hij is superslim in het bedenken van achterpoortjes. Waar we hem zeggen 1 cola zero te drinken en enkel in het weekend of op feestjes, is hij ons weeral eens te slim af. Één cola per keer is natuurlijk één cola hé.
Ward kijkt heel erg naar het samenzijn, want dan ziet hij zijn zus en broers terug. Dit gebeurt niet zo vaak meer, aangezien ze allemaal het huis uit zijn. Alleen Ward blijft nog even bij ons plakken. We hopen ook voor hem een plekje te vinden waar hij een thuis kan vinden. Ward weet wat hij wil : alleen gaan wonen, maar niet met zijn vriendin. Die mag af en toe eens op bezoek komen en heel soms eens blijven slapen.